NA ANTENIE: OD DAWNA JUZ WIEM (OPOLE 2016 NAGROD/KORTEZ

Petycja do premiera w sprawie leku na SMA

Publikacja: 12.10.2018 g.17:33  Aktualizacja: 12.10.2018 g.18:02 Michał Jędrkowiak
Im więcej podpisów, tym większa szansa na dłuższe i lepsze życie naszych dzieci - przekonują twórcy petycji do premiera, w której apelują o przyspieszenie refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni czyli SMA.
patryk petycja - FB: Patryk i my
Fot. FB: Patryk i my

Jak mówią, to rewolucyjny specyfik, który może w znaczny sposób polepszyć jakość życia chorych, zwłaszcza dzieci, albo nawet uratować im życie.

Aneta Nowak ze Śremu o zdrowie swojego syna Patryka walczy od lat. Walka to nierówna, bo sama rehabilitacja tylko spowalnia postęp choroby. Kiedy farmaceuci stworzyli lek Spinraza, pojawiła się nadzieja. - Lek jest przełomowy, bardzo pomaga. Nie tylko zatrzymuje rozwój choroby, ale także poprawia w dużej mierze funkcjonowanie chorego, tak jakby cofa chorobę - mówi pani Aneta. 

Lek jest dopuszczony na polski rynek, ale to dla chorych i ich rodzin żadna radość. Chcą refundacji. - Nikt nie jest w stanie tego leku kupić tak na własną ręką. To koszt około 3 milionów złotych rocznie - mówi pani Aneta. Do podpisywania się pod internetową petycją zachęca jej ośmioletni syn, Patryk. Chłopiec jeździ na wózku.

Jak podkreśla mama Patryka, wiele rodzin z chorymi dziećmi wyjechało już na Zachód, bo tam leczenie jest opłacane przez państwo. To często ratuje życie dzieci chorych na SMA. Część z nich nie dożywa dorosłości. Ministerstwo Zdrowia poinformowało nas, że trwają negocjacje cenowe z firmą farmaceutyczną. Nie wiadomo, jak długo potrwają. - Do czasu zakończenia postępowania nie wiadomo czy i w jakim zakresie lek będzie refundowany - podało Ministerstwo. Zdrowia.

Petycję można podpisać - TUTAJ.

Michał Jędrkowiak
http://radiopoznan.fm/n/kxwWMn
KOMENTARZE 0

SERWIS INFORMACYJNY


GODZINY: 19:00 20:00 21:00 22:00 23:00

@TWITTER