NA ANTENIE: CISZA JAK TA/BUDKA SUFLERA
Studio nagrań Ogłoszenia BIP Cennik
 

Wielka szansa dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Publikacja: 13.12.2018 g.14:53  Aktualizacja: 13.12.2018 g.15:29 Sławomir Zasadzki
Konin
Ministerstwo Zdrowia rozpoczyna negocjacje z producentem jedynego leku na tę chorobę.
kartka dla antka - FB: Osiemnastka Antka
/ Fot. FB: Osiemnastka Antka

Jeden zastrzyk do rdzenia kręgowego kosztuje 90 tysięcy euro, a rocznie potrzeba czterech takich zastrzyków. Ewentualna refundacja to olbrzymia szansa dla Antka Ochapskiego z Konina, który obchodzi 18-te urodziny.

- Antek ma wiele marzeń natomiast największym jest dostać ten lek, który jest już dostępny w Europie. Jest refundowany w 22 krajach. Nie ma go w dalszym ciągu w Polsce i na to bardzo liczymy. Z roku na rok jest gorzej, chcielibyśmy, by ta tendencja się odwróciła a przy ciężkiej pracy, rehabilitacją sporo można odbudować – mówi mama chłopca Barbara Ochapska. Jak dodaje – Antek mimo postępującej niepełnosprawności, uczy się, jest też fanem futbolu – kibicem Lecha Poznań, Realu Madryt i reprezentacji Polski.

W Koninie rozpoczęła się akcja "Kartka dla Antka", która ma przybliżyć problemy chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Polega na wysyłaniu kartek urodzinowych do chłopca. Promują ją w mediach społecznościowych znani dziennikarze sportowi. Akcja jest prosta - na messengera można wysyłać mu życzenia ,obrazki lub filmiki, kartki można też wysyłać do jego szkoły, czyli SP 12 w Koninie.

http://radiopoznan.fm/n/A5fr8I
KOMENTARZE 0