Opieka nad dzieckiem nie jest pracą?

W większości przypadków, szczególnie gdy dzieci dorastają i nie mogą już uczęszczać do specjalistycznych placówek, rodzic musi zrezygnować z pracy zawodowej, żeby zapewnić dziecku opiekę. W zamian otrzymuje kilkaset złotych świadczenia - zresztą bez względu na to, czy opiekuje się jednym niesamodzielnym dzieckiem, czy dwoma, czy trzema.

Państwo traktuje to jako opiekę nad własnym dzieckiem, do czego rodzice są zobowiązani - nie ma więc żadnych świadczeń zawodowych, nie ma stażu pracy, nie ma urlopu ani chorobowego. Nasz reporter był w domu domu  pani Agaty, która od 22 lat opiekuje się chorymi na zanik mięśni synami.

Choroba objawiła się gdy mieli oni po kilka lat. Państwo Staniszewscy mieli trzech chorych synów, ale jeden zmarł siedem lat temu. Pani Agata przenosi ważącego około 50 kg syna z łóżka na wózek inwalidzki. Pani Agata dziś otrzymuje 820 złotych świadczenia za opiekę nad dwoma synami. Jak może wyglądać jej przyszłość, jeśli - niełatwo o tym mówić - synów już nie będzie... 

Czym jest opieka rodziców nad takimi dziećmi? Co można powiedzieć o pracy pani Agaty? Prof. Laura Wołowicka, która sprawuje medyczną opiekę na synami pani Agaty jako specjalista od intensywnej opieki medycznej i jako lekarz hospicyjny, mówi że w domu pani Agaty są warunki leczenia takie jak na szpitalnym oddziale intensywnej terapii.

Formalnie pani Agata... nie pracuje! Ma kilkaset złotych tzw. świadczenia. I tyle!

Rodzice walczący o uznanie ich opieki formalnie za pracę, podkreślają, że koszt utrzymania jednej niepełnosprawnej osoby w specjalnej placówce to minimum 4 tysiące złotych - jeśli potrzebna jest tzw. wysokospecjalistyczne opieka medyczna - to koszt jest o wiele większy. Niektórzy rodzice, nie mogąc sobie poradzić - muszą oddać dziecko do specjalistycznej placówki. Wówczas państwo płaci zakładom opiekuńczym i nie są to małe kwoty.

Pełnomocnik rządu ds. równego traktowania minister Agnieszka Kozłowska-Rajewicz zapewnia, że zna problem. I przyznaje, że dotąd nie udało się go załatwić. Zapewnia, że będzie działać na rzecz przypisania świadczenia pielęgnacyjnego choremu, a nie opiekunowi, dzięki czemu rodzic opiekujący się dwojgiem lub trojgiem niepełnosprawnych dzieci - otrzymywałby podwojone lub potrojone świadczenie.

Dlaczego państwo nie chce "uzawodowić" opieki nad niepełnosprawnych członkiem rodziny? Czy Państwa zdaniem rodzic całkowicie poświęcający się niepełnosprawnemu dziecku - powinien być formalnie pracującą osobą - z odpowiednimi świadczeniami oraz z prawami pracowniczymi?