Jutro będziemy obchodzić Dzień Chorób Rzadkich. Cierpi na nie nawet trzy miliony Polaków

Od roku w poznańskim Instytucie Chemii Bioorganicznej PAN działa Zakład Chorób Rzadkich. "Naukowcy szukają między innymi nowych biormarkerów, które będzie można wykorzystać w testowaniu pacjentów w kierunku tych schorzeń" - mówi szefowa zakładu prof. Marzena Wojciechowska.

My naszą pracą przyczyniamy się do opracowania pewnych elementów tego testu. Testujemy rozmaite związki, odkrywamy nowe biomarkery, które następnie mogą być wykorzystywane w testach diagnostycznych, czyli ta nasza praca na różnych etapach przyczynia się do tego później, co mogą wykorzystywać diagności, medycy, pacjenci. To jest długa i żmudna droga, ale bez niej nie byłoby postępu, nie byłoby tego, co mamy dzisiaj

 - mówi prof. Marzena Wojciechowska.

Trzema kolorami zostanie jutro podświetlony między innymi Teatr Wielki. Jego dyrektor Renata Borowska-Juszczyńska mówi, że teatr specjalnie dla osób wykluczonych z powodu różnych schorzeń, przygotowuje warsztaty...

Są warsztaty, ostatni projekt zakończył się budowaniem spektaklu, ponieważ zauważyliśmy, że stało się coś niezwykłego, czyli te osoby tak dobrze zafunkcjonowały w przestrzeni teatru. My tych ludzi nie widzimy w ogóle w naszej codzienności i to jest też dowód na to, że są wykluczone

 - mówi Renata Borowska-Juszczyńska.

Dzień Chorób Rzadkich jest organizowany jako wyraz solidarności z pacjentami, ale ma też podnieść świadomość innych osób na problem występowania schorzeń, które są trudno diagnozowane, a jeszcze trudniej leczone. W 80 procentach to choroby genetyczne. Często mają ciężki i przewlekły przebieg. To między innymi mukowiscydoza, rdzeniowy zanik mięśni czy stwardnienie rozsiane.

W sumie to około 8 tysięcy schorzeń.

W Polsce powstał Narodowy Planem dla Chorób Rzadkich, który ma poprawić diagnostyki i leczenie pacjentów.