Papugi z palmiarni rozwiną skrzydła
Ary "Dobra" i "Dobry" dostały wolierę. Projekt zajął drugie miejsce w głosowaniu Poznańskiego Budżetu Obywatelskiego w 2017 roku.
![](https://radiopoznan.fm/v4/img/ico_fot.png)
Jak mówią, to rewolucyjny specyfik, który może w znaczny sposób polepszyć jakość życia chorych, zwłaszcza dzieci, albo nawet uratować im życie.
Aneta Nowak ze Śremu o zdrowie swojego syna Patryka walczy od lat. Walka to nierówna, bo sama rehabilitacja tylko spowalnia postęp choroby. Kiedy farmaceuci stworzyli lek Spinraza, pojawiła się nadzieja. - Lek jest przełomowy, bardzo pomaga. Nie tylko zatrzymuje rozwój choroby, ale także poprawia w dużej mierze funkcjonowanie chorego, tak jakby cofa chorobę - mówi pani Aneta.
Lek jest dopuszczony na polski rynek, ale to dla chorych i ich rodzin żadna radość. Chcą refundacji. - Nikt nie jest w stanie tego leku kupić tak na własną ręką. To koszt około 3 milionów złotych rocznie - mówi pani Aneta. Do podpisywania się pod internetową petycją zachęca jej ośmioletni syn, Patryk. Chłopiec jeździ na wózku.
Jak podkreśla mama Patryka, wiele rodzin z chorymi dziećmi wyjechało już na Zachód, bo tam leczenie jest opłacane przez państwo. To często ratuje życie dzieci chorych na SMA. Część z nich nie dożywa dorosłości. Ministerstwo Zdrowia poinformowało nas, że trwają negocjacje cenowe z firmą farmaceutyczną. Nie wiadomo, jak długo potrwają. - Do czasu zakończenia postępowania nie wiadomo czy i w jakim zakresie lek będzie refundowany - podało Ministerstwo. Zdrowia.
Petycję można podpisać - TUTAJ.
Ary "Dobra" i "Dobry" dostały wolierę. Projekt zajął drugie miejsce w głosowaniu Poznańskiego Budżetu Obywatelskiego w 2017 roku.
Gościem audycji "Za chlebem" będzie Joanna Kolasińska, współorganizatorka targów "Vocatium".
Tysiące fanów elektronicznej rozrywki będzie w ten weekend oblegać poznańskie targi.