NA ANTENIE: Noc
Studio nagrań Ogłoszenia BIP Cennik
 

Trwa walka z czasem. Szansa na zatrzymanie SMA może przepaść na zawsze

Publikacja: 08.06.2022 g.10:34  Aktualizacja: 08.06.2022 g.11:50 Jacek Marciniak
Leszno
"Jeśli nie zdążymy z podaniem terapii genowej, szansa na zatrzymanie SMA przepadnie na zawsze!" - taki dramatyczny apel pojawił się na portalu "siepomaga.pl", gdzie zbierane są pieniądze na leczenie 2-letniej Zuzi Suleckiej.
zuzia sulecka  - siepomaga.pl
Fot. siepomaga.pl

Mała mieszkanka Smogorzewa w powiecie gostyńskim zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Ratunkiem dla niej jest terapia genowa, która kosztuje ponad 10 milionów złotych.

"Tak naprawdę ścigamy się z czasem, którego jest już coraz mniej" - nie kryje Joanna Jakubiak z grupy facebookowej "Zuzia kontra SMA".

Zuzia bardzo często łapie infekcje, szczególnie górnych dróg oddechowych. Zawsze, kiedy jest osłabiona, nie może korzystać z rehabilitacji, która przy jej schorzeniu jest podstawą jej funkcjonowania. Tak naprawdę skutki choroby dotykają ją coraz częściej. Zuzia nie chodzi, nie biega, często jest chora. A do tego przybiera na wadze, ma obecnie 9,5 kilograma. Czyli tak naprawdę zostały nam w zapasie jeszcze 4 kg i do zebrania jeszcze 3,2 miliona złotych. Dlatego teraz musimy prosić o takie przyspieszenie i wspólną mobilizację, by zebrać brakującą kwotę

- mówi Joanna Jakubiak.

Joanna Jakubiak wyjaśnia, że Zuzia nie będzie mogła już przyjąć leku, jeżeli jej waga przekroczy 13,5 kg. Informacje o tym, jak można pomóc Zuzi, znajdują się na profilu facebookowym "Zuzia kontra SMA".

https://radiopoznan.fm/n/m4h3fc
KOMENTARZE 0

SERWIS INFORMACYJNY


GODZINY: 17:00 18:00 19:00 21:00 22:00

@TWITTER