800 błękitnych flag na Światowy Dzień SLA. Historie pisane przez stwardnienie zanikowe boczne

SLA (łac. sclerosis lateralis amyotrophica, ang. ALS) to ciężka, postępująca choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni. Skutkiem jest stopniowe unieruchomienie całego ciała przy zachowanej świadomości. Chorzy tracą możliwość chodzenia, mówienia, samodzielnego jedzenia, a z czasem oddychania. Choroba postępuje szybko i wciąż, mimo wielu narzędzi diagnostycznych, jest trudno rozpoznawalna. Pierwsze zarejestrowane na świecie leczenie modyfikujące przebieg choroby dedykowane chorym na stwardnienie zanikowe boczne z mutacją w genie SOD1, dostępne jest dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego B.176 od października 2025 roku.

– SLA, to choroba, która po cichu odbiera sprawność, głos i możliwość ruchu, pozostawiając pełną świadomość. Często chorzy znikają z przestrzeni publicznej, zamknięci w swoich domach. Chcemy ich symbolicznie „wywołać”, pokazać, że są częścią naszej społeczności i że nie są w tym sami – mówi Ewa Waksmundzka ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Inspiracją dla polskiego wydarzenia jest amerykańska instalacja tworzona przez organizację I AM ALS na National Mall w Waszyngtonie. Tam, co roku w trawę wbijane są tysiące niebieskich flag z imionami osób żyjących z SLA oraz tych, które zmarły z powodu choroby. Powstaje w ten sposób morze chorągiewek, które przyciąga uwagę przechodniów, mediów i decydentów, a zarazem staje się miejscem zadumy i spotkań rodzin, przyjaciół oraz całej społeczności związanej z SLA.

– Inspiracją była dla nas akcja z Waszyngtonu, ale nasze flagi mają też bardzo osobisty, polski fundament. Chcemy w ten sposób kontynuować to, co zaczął Piotr Jaosh-Skrzela, założyciel grupy „FOCH na SLA” – człowiek, który mimo choroby uczył nas wszystkich, jak budować wspólnotę opartą na godności i poczuciu humoru – dodaje Ewa Waksmundzka.

Polska odsłona tej idei ma podobny wymiar – zarówno symboliczny, jak i edukacyjny. Flagi, które zostaną wbite w ziemię w dniu Światowego Dnia SLA, będą opatrzone imionami konkretnych osób. Za każdą z nich stoi czyjaś historia: diagnozy, strachu, walki o każdy dzień życia i niezwykłej determinacji chorych, rodzin i opiekunów.

Organizatorzy podkreślają trzy główne cele wydarzenia. Po pierwsze, chcą upamiętnić osoby, które odeszły oraz uhonorować tych, którzy każdego dnia zmagają się z chorobą. Po drugie, celem jest nagłośnienie realiów życia z SLA. Chorzy wymagają całodobowej opieki, kosztownego sprzętu i intensywnej rehabilitacji. Ogromnym wyzwaniem pozostaje też diagnostyka – na same wyniki badań genetycznych czeka się w Polsce średnio 9 miesięcy. Po trzecie, akcja ma zwrócić uwagę systemu na potrzebę kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej, poprawę opieki paliatywnej oraz kluczowej dla chorych, możliwości nieograniczonego dostępu do wentylacji mechanicznej w warunkach domowych.

Szukamy niewidzialnych bohaterów – zgłoś bliską Ci osobę!

Organizatorzy chcą, aby każda z 800 flag miała swoje „imię i nazwisko”. To najważniejsza część tej akcji. Dlatego kierują prośbę do rodzin, przyjaciół i opiekunów: o dodanie imienia kogoś bliskiego do instalacji.

To może być osoba, która aktualnie walczy z chorobą, albo ktoś, kogo już z nami nie ma. Każda flaga ma symbolizować konkretną osobę, która jest lub była pośród nas.

• Jak to zrobić? Wejdź na stronę www.21czerwcasla.pl i wypełnij krótki formularz zgłoszeniowy.
• Do kiedy? Na zgłoszenia organizatorzy czekają do 10 czerwca 2026 r.
• Gdzie szukać? Każda flaga będzie miała swoje miejsce na specjalnej mapie online.

Przejście między flagami będzie dla odwiedzających szansą, by zatrzymać się, przeczytać imiona, pomyśleć o ludziach, których choroba często „zamknęła” w domach, z dala od życia społecznego. To także zaproszenie do rozmowy – z chorymi, ich bliskimi i wolontariuszami Dignitas Dolentium, którzy na co dzień mierzą się z konsekwencjami ALS i dobrze wiedzą, jak wiele wciąż jest do zrobienia.

Spotkajmy się już 21 czerwca w godzinach od 12:00 do 16:00 w parku Cytadela w Poznaniu.