NA ANTENIE: 00:05-01:00 KLASYKA I/
Studio nagrań Ogłoszenia BIP Cennik
SŁUCHAJ RADIA ON-LINE
 

Choroba zamienia dziecko w żywą lalkę. Pomóżmy Wiktorii

Publikacja: 28.01.2025 g.13:31  Aktualizacja: 28.01.2025 g.14:34 Magdalena Konieczna
Oborniki
Zespół Retta zdiagnozowano u 2-letniej Wiktorii z Obornik. Ruszyła właśnie charytatywna zbiórka, by dziewczynka mogła polecieć do Stanów Zjednoczonych na leczenie.
wiktoria rembacz - siepomaga.pl
Fot. (siepomaga.pl)

Tam dostępny jest lek, który hamuje rozwój choroby. Dziewczynka musi go dostać jak najszybciej, by w czwartym roku życia skorzystać z terapii genowej.

"Potrzebujemy w tej chwili astronomicznej kwoty około pięciu milionów złotych" - mówi mama Wiktorii Sandra Rembacz.

Wiemy, że jeżeli nie dostanie tego najdroższego leku, który pozwoli nam powstrzymać efekty choroby, Wiktorka niedługo przestanie się z nami komunikować. Przestanie się do nas uśmiechać, w jakikolwiek sposób poruszać się i straci wszystkie umiejętności, które do tej pory wypracowała ciężką rehabilitacją

- przyznaje mama Wiktorii.

Choroba cały czas postępuje. Na razie nie wiadomo, kiedy znów dojdzie do jej zaostrzenia. Lek, który może dać Wiktorii czas do momentu zastosowania u dziewczynki terapii genowej, nie jest dostępny na terenie Unii Europejskiej. "Bez leczenia Wiktoria straci kontakt z otoczeniem" - mówi jej mama.

Nie będzie umiała w żaden sposób zakomunikować swoich potrzeb, swoich pragnień, tego, że cokolwiek ją boli, czy że czegoś potrzebuje. Nie będzie umiała w żaden sposób poruszać się, nie będzie w żaden sposób samodzielna. Tego boimy się najbardziej, tej całkowitej niepełnosprawności

- obawia się Sandra Rembacz.

Rodzice z rodziną i przyjaciółmi organizują lokalnie akcje charytatywne, ale wiedzą, że nie będą w stanie zebrać tak ogromnej kwoty. Dlatego na portalu Siepomaga ruszyła zbiórka. Link do zbiórki znajduje się w tym miejscu

Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna. U Wiktorii pierwsze objawy pojawiły się w drugim miesiącu życia. W wieku 10 miesięcy dziewczynka nie osiągnęła podstawowych umiejętności - nie potrafiła siadać czy raczkować. Cały czas jest rehabilitowana.

https://radiopoznan.fm/n/q7Z9EN