Tam dostępny jest lek, który hamuje rozwój choroby. Dziewczynka musi go dostać jak najszybciej, by w czwartym roku życia skorzystać z terapii genowej.
"Potrzebujemy w tej chwili astronomicznej kwoty około pięciu milionów złotych" - mówi mama Wiktorii Sandra Rembacz.
Wiemy, że jeżeli nie dostanie tego najdroższego leku, który pozwoli nam powstrzymać efekty choroby, Wiktorka niedługo przestanie się z nami komunikować. Przestanie się do nas uśmiechać, w jakikolwiek sposób poruszać się i straci wszystkie umiejętności, które do tej pory wypracowała ciężką rehabilitacją
- przyznaje mama Wiktorii.
Choroba cały czas postępuje. Na razie nie wiadomo, kiedy znów dojdzie do jej zaostrzenia. Lek, który może dać Wiktorii czas do momentu zastosowania u dziewczynki terapii genowej, nie jest dostępny na terenie Unii Europejskiej. "Bez leczenia Wiktoria straci kontakt z otoczeniem" - mówi jej mama.
Nie będzie umiała w żaden sposób zakomunikować swoich potrzeb, swoich pragnień, tego, że cokolwiek ją boli, czy że czegoś potrzebuje. Nie będzie umiała w żaden sposób poruszać się, nie będzie w żaden sposób samodzielna. Tego boimy się najbardziej, tej całkowitej niepełnosprawności
- obawia się Sandra Rembacz.
Rodzice z rodziną i przyjaciółmi organizują lokalnie akcje charytatywne, ale wiedzą, że nie będą w stanie zebrać tak ogromnej kwoty. Dlatego na portalu Siepomaga ruszyła zbiórka. Link do zbiórki znajduje się w tym miejscu.
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna. U Wiktorii pierwsze objawy pojawiły się w drugim miesiącu życia. W wieku 10 miesięcy dziewczynka nie osiągnęła podstawowych umiejętności - nie potrafiła siadać czy raczkować. Cały czas jest rehabilitowana.
Podczas ferii dzieci z Kalisza mogą poznać historię swoich praprzodków. Sami przygotowują hełmy, tarcze i miecze, by wyruszyć doliną Prosny na wyprawę.
Nietypowa kradzież na dwóch ulicach w Kaliszu. Nieznany sprawca uszkodził dwa samochody.
Historia dzieła sztuki, którą czyta się jak pasjonujący kryminał? Nic dziwnego, jeśli jego autorem jest ktoś tak tajemniczy i niezwykły jak sam Leonardo da Vinci.
![Zignorowała szlaban, otarła się o śmierć. Po miesiącach dostała mandat [WIDEO]](https://radiopoznan.fm/uploads/assets/_box-news_/300_r1.77/3hfy0guxj1k8g1e_bez-tytulu.jpg)
!["Nie chcemy hałasu i spalin!" Mieszkańcy Palędzia protestują [VIDEO]](https://radiopoznan.fm/uploads/assets/_box-news_/300_r1.77/i6z5zg4sol38owc)
Antenowy: 61 865 46 54
Biuro Anteny: 61 865 82 88
Moto: 61 86 66 111
Internet: 61 66 44 961
Interwencje całą dobę:
radiopoznan24@radiopoznan.fm
Redakcja wiadomości:
newsroom@radiopoznan.fm
Reklama: 61 66 44 947
marketing@radiopoznan.fm
Patronaty: 61 66 44 966
promocja@radiopoznan.fm
Sekretariat Zarządu: 61 66 44 957
office@radiopoznan.fm
Księgowość:
ksiegowosc@radiopoznan.fm
Polskie Radio - Regionalna Rozgłośnia w Poznaniu
"Radio Poznań" SA w likwidacji
ul. Berwińskiego 5
60-765 Poznań
NIP 777-00-06-551 REGON 630158101
POZNAŃ - 100,9 MHz
KALISZ - 91,1 MHz
OSTRÓW WLKP. - 91,1 MHz
KONIN - 91,9 MHz
LESZNO - 100,9 MHz
GNIEZNO - 98,3 MHz
NOWY TOMYŚL - 102,4 MHz
PIŁA - 103,6 MHz
+48 61 66 44 900
ul. Berwińskiego 5, 60-765 Poznań
Kontakt:
sklep@radiopoznan.fm
61 66 44 935
Sklep otwarty
(w dziale nagród)
od poniedziałku do piątku
od godziny 9:00 do 15:30
SŁUCHAJ RADIA ON-LINE
