NA ANTENIE: ME AND JULIO DOWN BY THE SCHOOLYARD/PAUL SIMON
Studio nagrań Ogłoszenia BIP Cennik
SŁUCHAJ RADIA ON-LINE
 

Poznaniacy pomagają zebrać środki na najdroższy lek na świecie dla 2-letniej Zuzi

Publikacja: 17.07.2022 g.13:55  Aktualizacja: 17.07.2022 g.17:46 Magdalena Konieczna
Poznań
Brakuje niecałych dwóch milionów złotych, by Zuzia z powiatu gostyńskiego dostała najdroższy lek na świecie. Dwulatka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziś w Poznaniu zorganizowano dla niej festyn charytatywny.
festyn dla zuzi - Magdalena Konieczna - Radio Poznań
Fot. Magdalena Konieczna (Radio Poznań)

Dziewczynka została w domu z rodzicami, ale na Golęcinie są przedstawiciele fundacji, które wspierają zbiórkę - mówi Katarzyna Grabańska z Fundacji Moje Skrzydła...

Rodzice i wszyscy staramy się chronić Zuzię, bo infekcje nie służą dziecku, więc musi być pod tak zwanym kloszem, ale my jesteśmy tutaj dla niej. Cel jest bardzo wysoki - 10 mln złotych. Zostało nam do uzbierania mniej niż dwa miliony. Czasu jest coraz mniej, niestety. Dziecko, żeby mogło przystąpić do tej terapii, nie może przekroczyć określonej wagi. Waży już powyżej 9 kilogramów. 13,5 kg to jest granica, kiedy robi się już bardzo gorąco i podanie tego leku już nie jest możliwe

Organizatorzy zachęcają, by na festyn przyjeżdżać z gotówką, bo na każdym stoisku stoją plastikowe skarbonki, do których prowadzona jest zbiórka. Organizatorzy przygotowali turniej piłki nożnej, loterię z nagrodami, pokaz służb mundurowych i występy na scenie. Każda złotówka się liczy - mówi współorganizatorka festynu Marina Daudesz...

Oprócz tego, że organizujemy tutaj piknik, też mamy losy, które pójdą do grupy wsparcia dla Zuzi i też będą tam licytowane. Tak, że jeżeli chodzi o pełną zebraną kwotę, to poznamy ją dopiero za kilka dni, bo wiadomo, że będzie trwała licytacja, ale mam nadzieję, że uzbieramy jak najwięcej tych pieniędzy

Choroba u Zuzi dała o sobie znać w siódmym miesiącu życia. Wtedy dziewczynka zachorowała na zapalenie płuc i zaczęła mieć problemy z oddychaniem. Po wyjściu ze szpitala zaczęła tracić na wadze. Badania genetyczne potwierdziły SMA.

Cały czas trwa zbiórka pieniędzy na lek na portalu Siepomaga. Wsparło ją już ponad 170 tysięcy ludzi. Udało się zebrać 80 procent potrzebnej kwoty, brakuje prawie miliona 700-et tysięcy złotych.

https://radiopoznan.fm/n/QHMkCw
KOMENTARZE 0