Tę genetyczną chorobę wykryto u nich zaraz po urodzeniu - mówi szefowa Kliniki Chorób Zakaźnych i Neurologii Dziecięcej prof. Magdalena Figlerowicz.
Na podstawie badań przesiewowych wykryto w Wielkopolsce troje dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni i zostały one objęte programem lekowym, w ramach którego cała trójka otrzymała terapię genową. Dzieci czują się dobrze i podanie przebiegło bez powikłań
- mówi prof. Magdalena Figlerowicz.
Szpital nie ujawnia z jakich miejscowości są maluchy. Wiadomo, że skorzystały z terapii, kiedy nie miały jeszcze miesiąca życia. Lek jest podawany jednorazowo drogą dożylną. Później dzieci są obserwowane, dlatego maluchy są jeszcze w klinice - mówi prof. Magdalena Figlerowicz.
Cała ta obserwacja trwa oczywiście kilka miesięcy. Natomiast w szpitalu planujemy, by dzieci były dwa tygodnie, chyba, że wyniki badań będą wskazywały na konieczność dłuższej hospitalizacji. Lek dostarczany jest do szpitala i następnie przygotowany bezpośrednio do podania w aptece szpitalnej. Tak, że na oddział trafia już bezpośrednio przygotowany do podania
- tłumaczy prof. Magdalena Figlerowicz.
Klinika przy Szpitalnej w Poznaniu jest jedyną placówką, które realizuje ten program lekowy. Lek jest refundowany przez NFZ od 1 września. Na razie w regionie nie ma kolejnych maluchów, u których zdiagnozowano by SMA w pierwszych dniach życia.