NA ANTENIE: Luz blues
Studio nagrań Ogłoszenia BIP Cennik
SŁUCHAJ RADIA ON-LINE
 

Ratunek dla chorych na SMA

Publikacja: 20.12.2018 g.07:43  Aktualizacja: 20.12.2018 g.13:22 Magdalena Konieczna
Poznań
Za dwa, trzy miesiące pierwsi chorzy w Polsce powinni dostać lek na rdzeniowy zanik mięśni. Od 1 stycznia, niezwykle drogi specyfik hamujący rozwój choroby będzie refundowany - zapowiedział minister zdrowia.
strzykawka 2 - TomFoto
/ Fot. TomFoto
Spis treści:

    Dla pacjentów w całej Polsce to ogromna szansa. Choroba bez leczenia prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności i śmierci. Według szacunków w Polsce choruje na rdzeniowy zanik mięśni od 600 do 800 osób. W Wielkopolsce może być około 70 pacjentów - mówi prezes warszawskiej Fundacji SMA Kacper Ruciński.

     - Warunki refundacji mają nie wprowadzać żadnych ograniczeń ani co do stanu zdrowia, ani co do stanu funkcjonalnego, co do wieku, ani żadnych genetycznych ograniczeń, poza potwierdzoną genetycznie diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni. Naszym marzeniem jako fundacji jest, by również dzieci przedobjawowe, u których objawy jeszcze nie wystąpiły, a mają potwierdzenie genetyczne choroby, żeby one mogły być leczone.

    Po deklaracji ministra zdrowia teraz specyfik ma trafić na listę leków refundowanych. Kolejnym krokiem będzie ogłoszenie przez NFZ programu lekowego i podpisanie przez oddziały funduszu umów ze szpitalami, które będą go podawać - dodaje Kacper Ruciński.

     - Normalnie uruchomienie programu lekowego jest to między dwa, a trzy miesiące. Natomiast mamy dzieci, które nie mogą czekać. Mamy nowo diagnozowane niemowlęta, dla których każdy tydzień, każdy miesiąc to nieodwracalna utrata funkcji. Będziemy apelowali do ministra zdrowia, do NFZ, żeby szybciej rozpocząć leczenie tych kilkanaściorga (co najmniej) dzieci.

    Pacjenci będą dostawać lek przez wkłucie oponowe. W Polsce trwają badania kliniczne także nad innymi lekami na SMA podawanymi doustnie.

    Zdjęcie Magdalena Konieczna Magdalena Konieczna

    Na co dzień pyta Wielkopolan, jak się czują, bo na antenie Radia Poznań zajmuje się zdrowiem i tematami medycznymi. Z mikrofonem towarzyszy pacjentom i lekarzom. Informuje o nowinkach w służbie zdrowia, nowoczesnych terapiach i nowych inwestycjach w wielkopolskiej służbie zdrowia. Jest współautorką programu medycznego "Na Zdrowie" i "Klubu Starszaka", bo także sprawy starszych mieszkańców są dla niej ważne. Często można ją spotkać w sądzie, bo śledzi najważniejsze procesy sądowe. Jest także tam, gdzie tętni targowe życie Poznania, czyli na poznańskich targach.

    https://radiopoznan.fm/n/ejfREG
    KOMENTARZE 0

    SERWIS INFORMACYJNY


    GODZINY: 18:00 19:00 20:00 21:00 22:00

    MATERIAŁY SPONSOROWANE