Pierwszy na świecie, złoty standard rehabilitacji pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni powstanie w Szpitalu imienia Degi

Chodzi głównie o dzieci, które dostają najnowocześniejsze leki zatrzymujące chorobę, ale cały czas potrzebują rehabilitacji. "Domykamy kompleksową opiekę nad dziećmi dotkniętymi rdzeniowym zanikiem mięśni" - powiedział dziś w Poznaniu minister zdrowia Adam Niedzielski.

Niestety te terapie tak, jak powiedziałem, lekowe, nowoczesne pojawiły się w roku 2019, ale mamy też chorych na SMA, którzy dopiero przyjmują te leki. Mają oczywiście szansę na pewne przywrócenie, czyli regres chorobowy, ale to wymaga intensywnej rehabilitacji. To wymaga rehabilitacji w bardzo nowoczesnym otoczeniu, przy użyciu najnowocześniejszych sprzętów, dlatego chcemy właśnie zaproponować pewien model rehabilitacyjny

 - mówił Adam Niedzielski.

Minister zapewniał, że pacjent z SMA ma w Polsce opiekę na każdym etapie - od badań przesiewowych noworodków po leczenie. Od 2019-ego roku chorzy na SMA, zarówno dzieci, jak i dorośli, są leczeni nowoczesnym lekiem nusinersenem. Terapią zostało objętych do tej pory około tysiąca pacjentów. Od ubiegłego roku refundowany jest również w naszym kraju najdroższy lek na świecie stosowany w SMA. Do tej pory z tej terapii skorzystało 16 dzieci.  

W Szpitalu imienia Degi rehabilitowanych będzie 200 pacjentów z SMA - od urodzenia do 21. roku życia. "Ich kwalifikacja do programu rozpocznie się na przełomie września i października" - mówi dyrektor szpitala Przemysław Daroszewski.

Nie ma na świecie ogólnie przyjętego systemu rehabilitacji osób chorych na SMA. Nie ma takiego czegoś. W związku z tym my będziemy rehabilitować dzieci to jest jedna część, pacjentów od 0 do 21 lat, ale z drugiej strony staramy się, żebyśmy stworzyli jakiś wzorzec rehabilitacji.Przede wszystkim będą rehabilitowane osoby, które są poddane leczeniu

 - mówi Przemysław Daroszewski.

Szpital w rehabilitacji będzie wykorzystywał najnowszy sprzęt - między innymi egzoszkielety czy roboty ułatwiające chodzenie - wszystko podpięte pod komputery.

Co roku w Polsce rdzeniowy zanik mięśni rozpoznaje się u około 50 dzieci. Przebadano już w kierunku tej choroby ponad pół miliona noworodków. Przesiew w naszym kraju jest prowadzony od prawie półtora roku.