To choroba o ostrym przebiegu. Powoduje ona mutacje dystrofiny - białka budulcowego mięśni, bez którego stają się one słabe i ulegają uszkodzeniu. Obecnie nie ma skutecznego lekarstwa na tę chorobę, ale można przedłużyć sprawność pacjentom.
Walczymy, żeby posłowie, senatorowie jakoś pomogli nam, zrozumieli, z czym my się zmagamy na co dzień. Walczymy o refundację leków, które są za granicami naszego kraju. Wystarczy mieć 45 tysięcy polskich złotych na miesiąc i kupić ten lek, ale nas na to nie stać. Walczymy o to, żeby dostać refundację, tak jak mają Niemcy, Austriacy i Anglicy
- podkreśla ojciec chłopca.
Lek przedłuża sprawność o 5-10 lat. Jest też terapia genowa, która w Stanach Zjednoczonych kosztuje 16 milionów złotych.
Od 9 do 12 roku te dzieci siadają na wózkach. Później są problemy kardiologiczne, bo oczywiście siadają mięśnie, a mięśniem jest serce. Taki efekt to siada układ oddechowy i po prostu te dzieci umierają
- mówi Dawid Czerwiński.
W lipcu ojciec chłopca wyruszył ze Szczecina. Jego celem jest Rzeszów. Dobiegnie tam 7 września, czyli w Światowy Dzień Świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne'a i Beckera.
Na konińskim bulwarze Dawida Czerwińskiego powitał zastępca prezydenta Konina Paweł Adamów.
Rodzic nastolatki z okolic Poznania składa skargę do sądu administracyjnego na Okręgowa Komisję Egzaminacyjną.
Ostatnie porządki na cmentarzu żołnierskim na kaliskim Majkowie. Mogiły porządkują wolontariusze. Przygotowują nekropolię na święto 15 sierpnia.
Poczta Polska chce wypowiedzieć zbiorowy układ pracy. Listonosze obawiają się o swoje premie. O planach wycofania się władz spółki z kluczowego dla pracowników porozumienia poinformowali nas wielkopolscy związkowcy.
![Koparki na Osiedlu Maltańskim w Poznaniu. Jest stanowisko zarządcy [AKTUALIZACJA]](https://radiopoznan.fm/uploads/assets/_box-news_/300_r1.77/g6brd4i9u7lju1u_wow_7335.JPG)
![Fajerwerki - odpalać czy nie? "Tu nie ma szans na kompromis" [VIDEO]](https://radiopoznan.fm/uploads/assets/_box-news_/300_r1.77/3swgc7j9sqo3l7u)
Antenowy: 61 865 46 54
Biuro Anteny: 61 865 82 88
Moto: 61 86 66 111
Internet: 61 66 44 961
Interwencje całą dobę:
radiopoznan24@radiopoznan.fm
Redakcja wiadomości:
newsroom@radiopoznan.fm
Reklama: 61 66 44 947
marketing@radiopoznan.fm
Patronaty: 61 66 44 966
promocja@radiopoznan.fm
Sekretariat Zarządu: 61 66 44 957
office@radiopoznan.fm
Księgowość:
ksiegowosc@radiopoznan.fm
Polskie Radio - Regionalna Rozgłośnia w Poznaniu
"Radio Poznań" SA w likwidacji
ul. Berwińskiego 5
60-765 Poznań
NIP 777-00-06-551 REGON 630158101
POZNAŃ - 100,9 MHz
KALISZ - 91,1 MHz
OSTRÓW WLKP. - 91,1 MHz
KONIN - 91,9 MHz
LESZNO - 100,9 MHz
GNIEZNO - 98,3 MHz
NOWY TOMYŚL - 102,4 MHz
PIŁA - 103,6 MHz
+48 61 66 44 900
ul. Berwińskiego 5, 60-765 Poznań
Kontakt:
sklep@radiopoznan.fm
61 66 44 935
Sklep otwarty
(w dziale nagród)
od poniedziałku do piątku
od godziny 9:00 do 15:30
SŁUCHAJ RADIA ON-LINE
